Nineczka Kropeczka już raczkuje

i

Autor: źródło: Facebook Nineczka Kropeczka Walczy z SMA

Nineczka Kropeczka już raczkuje!

2022-01-18 16:20

Właśnie mijają cztery miesiące odkąd chora na SMA Nina Słupska z Lublina dostała terapię genową. Pierwsze rezultaty było widać już dobę po podaniu leku. Teraz, z miesiąca na miesiąc, dziewczynka nabywa coraz to nowe umiejętności. Jej rodzice walczą o to, aby mogła w pełni się rozwijać i była samodzielna. Codziennością w ich życiu jest rehabilitacja.

- To permanentna walka - mówi Tomasz Słupski, tata dziewczynki. - Te cztery miesiące, to były naprawdę fantastyczne dla nas dni. Po pierwsze Nina dostała terapię genową, o którą tak bardzo walczyliśmy z całą Armią Niny. Następnie były różne perypetie zdrowotne, ale z każdym dniem widzieliśmy, że Nina robi się mocniejsza, jest stabilniejsza. Z każdym tygodniem widzieliśmy jakiś postęp, więc obserwowanie tego było dla nas fantastyczne. Nina ciągle jest na lekoterapii po terapii genowej, ale mam nadzieję, że już niedługo zejdziemy z leków.

Nina po terapii genowej przyjmuje sterydy. Ostatnio była na turnusie rehabilitacyjnym razem z innymi dziećmi z SMA. Ćwiczy też nowe umiejętności. A rodzice cały czas walczą o to, żeby była silniejsza.

- W nowym roku nowe możliwości - dodaje tata dziewczynki. - Nina czworakuje. Cały czas ćwiczymy tę pozycję, żeby mogła sama gdzieś pójść, np. po jakąś zabawkę. Trenujemy, żeby Nina się w ogóle ustawiła w pozycji czworaczej, żeby ręce jej wytrzymały i nie leciała na twarz. Kiedy zaczęła raczkować, to było dla nas fantastyczne. Zobaczyliśmy, że coś spsoci i próbuje gdzieś tam uciec, albo zabrać Mikołajkowi zabawkę i się z nią przemieścić, sama gdzieś pójść. Oczywiście, to nie jest tak jak zdrowe dziecko, że od razu czworakuje i ucieka, tylko to jest bardzo wytężone, powolne. Ale z każdym tygodniem mam nadzieję, że to będzie takie płynne i będzie mogła poruszać się szybko.

Od czasu podania terapii genowej Nina robi spore postępy. Jednak przed nią jeszcze długa rehabilitacja.

- Będziemy walczyć, walczyć i jeszcze raz walczyć - mówi Tomasz Słupski. - Aktywizujemy Ninę cały czas przez zabawę. Teraz na turnusie non stop Nina ćwiczyła i to dochodziło do pięciu godzin dziennie. W domu ćwiczymy 2-3 godziny. Codziennie mamy też fizjoterapię. Najważniejsze jest to, żeby Nina zrobiła się samodzielna, była zdrowa i silniejsza.

Jeżeli chcecie śledzić postępy Nineczki, to koniecznie zajrzyjcie na facebookowy profil Nineczka Kropeczka walczy z SMA.​