Kacperek już w lubelskiej klinice

i

Autor: Kacper Boruta pomocy szuka/zdj. prywatne

Kacperek Boruta jest już w Lublinie. Czeka na najdroższy lek świata. Poda go lubelska klinika [AUDIO]

2020-04-27 15:58

Osiemnastomiesięczny Kacper Boruta z Siedlec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Przebywa już w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, która jako pierwsza w Polsce przeprowadzi terapię. Kacperek wraz z rodzicami musiał pojawić się wcześniej. Przejdzie badania kontrolne. Jutro zostaną mu podane sterydy.

- Jesteśmy spokojni i szczęśliwi. Kacperek czuje się dobrze. Wiemy, że jesteśmy w najlepszych rękach - mówi Radiu Eska Iga Przybyłowska-Boruta, mama chłopca

Lek do kliniki zostanie dostarczony 28 kwietnia. Chłopiec terapii zostanie poddany prawdopodobnie 29 kwietnia. - Możliwe, że już 30 kwietnia syn zostanie wypisany ze szpitala - mówi nam Paweł Boruta, tata Kacpra.

Przypomnijmy, że chodzi o zolgensmę, lek wart 2 miliony 125 tys. dolarów. To najdroższy lek świata. Lubelska klinika jako jedyna w Polsce w obliczu epidemii koronawirusa zdecydowała się przeprowadzić zabieg jego podania. To jednorazowy wlew. Więcej na ten temat pisaliśmy już 17 kwietnia.

- Czujemy się wyróżnieni, że lek po raz pierwszy w Polsce będzie podany właśnie w naszej klinice. Nigdy nie baliśmy się wyzwań. Podjęliśmy się podania tego leku. Z jednej strony panuje epidemia, ale z drugiej strony chorują dzieci i potrzebują naszej pomocy, tej pomocy udzielamy. Oczywiście przy zachowaniu wszelkich środków ostrożności i procedur z uwagi na panującą pandemię - mówiła Radiu Eska prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego i wojewódzka konsultantka w dziedzinie neurologii dziecięcej.

W pierwszej połowie kwietnia lubelscy neurolodzy z USD przeszli szkolenie z podania leku. Rodzice skorzystali z importu docelowego. Dostali zgodę Ministerstwa Zdrowia na sprowadzenie i podanie leku w Polsce. Terapia podana zostanie na zasadach komercyjnych. Do lubelskiej kliniki zgłasza się jednak coraz więcej rodziców w sprawie podania leku. Są szanse na rozszerzenie procedury importu docelowego. Jej szczegółowe warunki dostępne są na stronie Ministerstwa Zdrowia

Kacperek Boruta czeka na podanie leku w lubelskiej klinice. Posłuchaj: