Chcemy zdążyć przed tym najgorszym. Potrzebne jest 15 milionów złotych na lek

i

Autor: OM

pomagamy

"Chcemy zdążyć przed tym najgorszym". Jaś potrzebuje 15 mln złotych na lek

2024-10-16 9:04

Najpierw zanikają mięśnie nóg i dziecko musi jeździć na wózku inwalidzkim. Później zanikają mięśnie rąk, płuc, serca. Dziecko może nie dożyć dorosłości. Taka właśnie jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Cierpi na nią mały Jaś z Sobolewa położonego około 100 km od Lublina (woj. mazowieckie). Chorobę zahamować może specjalna terapia genowa, która dostępna jest w USA i kosztuje 15 milionów złotych.

Krwawa bójka w Lublinie,  poszło o smak wódki

Lublin włącza się właśnie w pomoc chłopcu i zachęca do tego innych.

- Jako mieszkańcy Lublina wielokrotnie pokazaliśmy, że potrafimy się zintegrować wokół ważnego celu. Udowodniliśmy, że mieszkańcy naszego miasta mają ogromne, piękne, otwarte serca i nie ukrywam, że na to liczymy i tym razem. Przyniosłam na licytację dla Jasia rękawice Julii Szeremety, koszulkę z podpisami wszystkich reprezentantów lubelskich klubów, którzy byli na Igrzyskach Olimpijskich. Liczymy na wielkie serca mieszkańców naszego miasta. Mamy już doświadczenie z Nineczką Kropeczką, więc te zawrotne kwoty nie robią na nas dużego wrażenia. Pokazaliśmy, że potrafimy, więc tym razem też tak na pewno będzie - mówi Beata Stepaniuik-Kuśmierzak, wiceprezydent Lublina.

Rodzice małego Jasia są bezsilni. Jedyne co teraz mogą zrobić, to rehabilitować chłopca, dlatego proszą o pomoc.

- Jaś codziennie rano ma rehabilitację. Jest to genetyczna choroba, która powoduje stopniowy, nieodwracalny zanik mięśni. W tamtym roku pojawiła się dla nas naprawdę duża nadzieja, ponieważ w Stanach Zjednoczonych dopuszczono pierwszą terapię genową, dokładnie na dystrofię mięśniową Duchenne'a, która ma za zadanie właśnie powstrzymać lub w dużym stopniu spowolnić postęp tej choroby. Żeby uratować Jasia, jesteśmy zdani na wyjazd do Stanów, a to wiąże się z potwornymi kosztami, ponieważ podanie terapii zostało wycenione przez producenta na kwotę około 3,2 miliona dolarów. Dla zwykłej takiej rodziny jak my to jest nieosiągalne - mówi Artur Grela, tata Jasia.

Liczy się czas. Choroba może postępować z każdym dniem. Im wcześniej zostanie podany lek, tym choroba mniej zabierze.

- Ta choroba jest nieprzewidywalna. Około dziesiątego roku życia dzieci, które chorują na dystrofie muszą usiąść na wózek, bo już zanikają mięśnie, nogi po prostu odmawiają posłuszeństwa. Tutaj każdego dnia te mięśnie się rozpadają bezpowrotnie. To, co już się utraci, te mięśnie nigdy nie wrócą. Więc później te mięśnie rąk się rozpadają, mięśnie serca, mięśnie oddechowe i to skutkuje przedwczesną śmiercią około dwudziestego czy dwudziestego piątego roku życia - mówi Elżbieta Grela, mama Jasia.

- Dlatego chcemy zdążyć przed tym najgorszym. Prosimy wszystkich o pomoc w tej walce i o pomoc w zbiórce tej kwoty. Wiemy i wierzymy, że uda to się zrobić - dodaje tata Jasia.

Do pomocy lubelskie środowisko skrzyknęła Justyna Domaszewicz, która między innymi pomagała chorej na SMA Ninie Słupskiej uzbierać na terapię genową.

- Nie bałam się zaangażować w tę zbiórkę. Wierzę, że i tym razem damy radę. Bo to wszystko chodzi tylko o to, żeby się jak najwięcej ludzi dowiedziało. Ludziom tak naprawdę potrzebny jest sygnał, żeby coś zrobić. Zbieramy "Piątkę dla Jasia", bo w sumie musimy zebrać aż 15 milionów złotych. Ta piątka to jest taki symbol, którym nie tylko się ze sobą witamy czasem: "stary, cześć, piona", ale to też nie jest duża kwota. Jakby każdy z nas rzeczywiście wpłacił po 5 złotych, no to ta zbiórka ma szansę na to, żeby się udać - mówi Justyna Domaszewicz.

Pomagają także lubelskie szkoły. Zaczęło się od XXX Liceum Ogólnokształcącego. Uczniowie zorganizowali kiermasz ciast i w ciąu jednego dnia uzbierali ponad 2 tys. zł. Rzucili też wyzwanie innym szkołom.

- Staramy się zawsze pomagać i w wielu akcjach bierzemy udział. Dawno się nic takiego nie działo w Lublinie. Wymyśliliśmy, że na początek zaangażujemy wszystkie szkoły ponadpodstawowe. Akurat w tej akcji, po zrobieniu tego kiermaszu, zebraniu pieniążków nominowaliśmy kolejną szkołę, V liceum. Mają za zadanie zrobić jakąś akcję, zebrać pieniążki, wpłacić na siepomaga.pl i nominować kolejną szkołę - mówi Emma Prażmo, nauczycielka z XXX Liceum Ogólnokształcącego.

- Nie prosimy o nie wiadomo co, bo wiem, że ludzie nie mają siły ciągle pomagać, tylko prosimy o te pięciozłotówki. Wpłacajcie je dla Jasia. Im więcej ich będzie, tym większe mamy szansę - dodaje Justyna Domaszewicz.

Aby pomóc wystarczy wpłacić "Piątkę dla Jasia" poprzez portal siepomaga.pl lub też wziąć udział w licytacjach miedzy innymi rękawic Julii Szeremety, plakatu Bogdanki LUK Lublin z autografami sportowców, obrazu namalowanego przez piłkarzy drużyny MOTOR LUBLIN, koszulki Szymona Marciniaka z autografem, czy koszulki Wayne'a Rooney'a z autografem.