Diagnoza SM. Pacjenci czekają po kilka miesięcy na wizytę. Nierówna walka z systemem

Najbliższe terminy wizyt NFZ to wrzesień, listopad czy październik. Mówimy o konsultacji neurologa i potencjalnej rozmowie o włączeniu do programu lekowego, który jest skuteczny i pozwoli komfortowo pacjentowi żyć.

- A i tak nie ma się gwarancji udziału w programie - mówi nam Malina Wieczorek, prezeska fundacji "SM - walcz o siebie". - Tak jest w całej Polsce. Te programy nie są nowością, ale są standardem na świecie i pozwalają obalić mit pacjenta SM, który jest na wózku, nie pracuje i musi mieć opiekę - dodaje.

Z czego wynikają trudności w dostępie do skutecznych leków? - To wieloletnie zaniedbania - podkreśla Wieczorek. U kobiety chorobę wykryto 19 lat temu. Dziś wie jak ważna jest wczesna diagnoza i szybkie leczenie. - Wtedy nie było żadnych leków i programów. Sama zbierałam pieniądze. Miałam jednak pomoc bliskich - tłumaczy. - Dziś wszyscy lekarze mówią, że był to efekt szybkiego leczenia - zaznacza.

Tymczasem w 2022 roku w Polsce nadal liczba pacjentów rośnie z tygodnia na tydzień. Dostęp do nowoczesnych terapii jest utrudniony. Tylko w województwie lubelskim prowadzi je w ograniczonym zakresie jedynie pięć placówek. To szpital kliniczny nr 4, wojewódzki szpital przy al. Kraśnickiej w Lublinie, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, szpital papieski w Zamościu i szpital w Chełmie.

Dodatkowo, pandemia zakłóciła wprowadzenie nowych leków. Ograniczane było także prowadzenie badań obrazowych, a diagnozę sprowadzono do telewizyt. - Problemy generują jednak wady systemu - podkreślają pacjenci. 

Dostępność do programów to jedno, a leczenie przestarzałymi lekami to drugie. W Polsce od trzech lat nie wprowadzono żadnego nowego leku refundowanego.

- Model eskalacyjny, który obowiązuje w Polsce polega na tym, że pacjent najpierw otrzymuje starszy lek z tzw. pierwszej linii, a dopiero, gdy jego stan wyraźnie się pogorszy, może otrzymać leczenie nowoczesnym lekiem wysoko skutecznym, z tzw. drugiej linii leczenia - opisuje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Podobnego zdania są lekarze. - To decyzje administracyjne, na które nie mamy wpływu, ale ich zmiana mogłaby przynieść korzyści dla pacjentów - mówi prof. Konrad Rejdak, szef klinki neurologii SPSK4 w Lublinie i prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. - Bo liczba chorych w kolejkach rośnie - dodaje.

W Polsce ok. 50 tys. osób choruje na SM. Miesięcznie ok. 150 osób słyszy diagnozę - stwardnienie rozsiane.