Spis treści
- Oliweczka Truskaweczka walczy z SMA
- Kiermasz świąteczny na rzecz Oliweczki Truskaweczki w Lublinie
- Internetowa zbiórka dla Oliweczki Truskaweczki
Oliweczka Truskaweczka walczy z SMA
Oliwia Kraczek, którą możecie kojarzyć jako „Oliweczkę Truskaweczkę”, ma 3 latka i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jedynym ratunkiem dla dziewczynki jest „najdroższy lek świata”, czyli terapia genowa kosztująca około 10 mln zł. Niestety kwalifikują się do niej tylko te dzieci, których waga nie przekracza 13,5 kg, a Oliwka waży obecnie 11,5 kg, co oznacza, że jej szansa na zdrowie coraz bardziej się kurczy.
„Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło naprawdę wiele czasu, bardzo cennego czasu. Córeczka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło” – opisuje pan Krzysztof, tata Oliwki.
Kiermasz świąteczny na rzecz Oliweczki Truskaweczki w Lublinie
Rodzice dziewczynki nie ustają w staraniach o zebranie funduszy potrzebnych na leczenie córki. W tym celu w Lublinie organizowane są różnorodne akcje. Jedną z nich jest kiermasz świąteczny, połączony z atrakcjami kulturalnymi, który odbędzie się już w sobotę (23 marca) na poziomie „0” przy wejściu głównym do Centrum Spotkania Kultur w Lublinie.
„Tego dnia w przestrzeniach CSK, odbędzie się kiermasz świąteczny, podczas którego będzie można kupić pisanki, palmy i ozdoby wielkanocne wykonane przez uczestników 5. Wojewódzkiego Konkursu na Palmę i Pisankę Wielkanocną. Ponadto przed nami – aukcje, koncerty, warsztaty i animacje dla dzieci, a także specjalny seans w Kinie CSK” – przekazał w komunikacie Andrzej Goliszek, rzecznik CSK.
Kiermasz startuje już o godz. 10. W trakcie trwania wydarzenia zagrają:
- Monika Kowalczyk i Jan Wąsak,
- Zespół Pieśni i Tańca „Dąbrowica”,
- Wokaliści Studia Wokalnego i Rehabilitacji Głosu Bluelife-Art,
- Wiktoria Trynkiewicz.
Z kolei w kinie CSK na widzów czekać będzie projekcja filmu „Nowe przygody dzieci z Bullerbyn” (o godz. 11).
„Odbierz darmową wejściówkę w kasie CSK i wrzuć 10 zł do puszki przed seansem” – zachęcają organizatorzy akcji.
Sobotnią akcję poprowadzi natomiast Justyna Domaszewicz i Ewa Dados, a za organizację odpowiadają: NSZZ Solidarność Region Środkowo-Wschodni Lublin, Centrum Spotkania Kultur w Lublinie ze wsparciem Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II, Opery Lubelskiej i firmy Fun Floor. Wydarzenie odbędzie się pod honorowym patronatem Marszałka Województwa Lubelskiego, Jarosława Stawiarskiego.
Internetowa zbiórka dla Oliweczki Truskaweczki
Osoby, które w sobotę nie będą mogły pojawić się w CSK, a chciałyby wesprzeć pieniężnie zbiórkę funduszy na rozpoczęcie terapii genowej dla Oliwki Kraczek, mogą to zrobić za pośrednictwem internetu. Na stronie siepomaga.pl aktualnie trwa zbiórka pieniędzy na rzecz Oliweczki Truskaweczki, a jej cel to 10 mln zł. W momencie publikacji tego artykułu do osiągnięcia tej kwoty brakuje ponad 8,9 mln zł.
„Wciąż nie potrafimy pogodzić się z diagnozą, wciąż nie rozumiemy, dlaczego nas to spotkało. Jednak teraz najważniejsze jest zdrowie i życie Oliwki, dlatego nie wahając się ani chwili rozpoczynamy zbiórkę. Równocześnie córeczka pozostaje pod opieką lekarzy, przyjmuje zastrzyki, które choć spowalniają rozwój SMA, nigdy nie zatrzymają tej okrutnej choroby… Staramy się wierzyć w CUD, w cud, który musi się wydarzyć, abyśmy zdążyli uratować Oliwkę” – napisali w opisie zbiórki rodzice Oliwki.
Więcej szczegółów dotyczących sobotniego kiermaszu świątecznego dla „Oliweczki Truskaweczki” znajdziecie natomiast w wydarzeniu na Facebooku.
Zobacz także: Noworoczny Koncert Wiedeński w wykonaniu Orkiestry Księżniczek na scenie CSK w Lublinie [ZDJĘCIA]
