Chorzy byli przetrzymywani w szpitalach psychiatrycznych i tam też byli leczeni. To wyobrażenie pokutuje do dzisiaj. – Nadal i często za rodzaj remedium uważa się egzorcyzmy. Niby choroba, ale my tam wiemy swoje, jakiś diabeł tkwi w tym człowieku – tłumaczy dr Zwoliński.
14 lutego w Dzień Chorego na Padaczkę i Międzynarodowy Dzień Epilepsji eksperci rozpoczynają kampanię #ZrozumiećPadaczkę. Jej celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat choroby.
– Hasło dotyczy chorych, ale i społeczeństwa, tego jak ich widzi, a częściej nie widzi, bo dzięki dobremu leczeniu, niektórych już nie widać. Bardzo chcemy, żeby padaczka była lepiej rozumiana – wyjaśnia specjalista.
Potrzebne szczęście...
Pani Aleksandra z Lublina prowadzi udane życie zawodowe i prywatne. – Pojawiają się chwilowe stany lękowe, drobne załamania, ale normalnie funkcjonuję. Na szczęście wykonuję zawód, który zawsze pozwalał pracować mi zdalnie – tłumaczy.
Kobieta zajmuje się marketingiem i fotografią. Jak nam się zwierza, od zawsze mówiła i mówi o swojej chorobie. – Nie chodzi o obnażanie się. To taka przypadłość. Otoczenie musi wiedzieć, jak ci pomóc – dodaje. Bo niestety nadal trzeba walczyć z wieloma mitami.
– Że chory nie jest pod wpływem alkoholu lub narkotyków w trakcie napadu – podaje przykładowo kobieta. A takie sytuacje się zdarzają. – To średniowieczne więc myślenie jest obecne – mówi ze smutkiem. – A chorego najchętniej wielu odesłałoby do egzorcysty i tak się dzieje – potwierdza z kolei dr Zwoliński.
– Warto więc wiedzieć, że są różne typy napadów, nie wszyscy mają atak pełny, z utratą przytomności, a podstawowym błędem jest próba włożenia czegoś do ust – opisuje pani Aleksandra.
– Podczas epizodu warto też z chorym rozmawiać, uspokajać go, ustawić w pozycji bezpiecznej, nie powinno się blokować i mocno uciskać mięśni. Mnie na przykład pomaga głaskanie, pozostanie ze mną po napadzie – dodaje.
Wszystko zależy z czym mamy do czynienia. Jak mówi lekarz, obecnie wyróżnia się ponad 30 typów napadów padaczkowych: I w zasadzie każdy wymaga innej reakcji.
Jak pokonać przesądy i stereotypy? W walce z nimi pomagają integracja i solidarność. Z pewnością oswojeniu służy też poznanie chorego. – Poznanie jego historii. Pomagają w tym fora. Największe liczą po kilka tysięcy osób. To masa zwierzeń, opisy tych samych, ale jednak innych problemów – przekonuje nasza bohaterka.
– Trzeba przynajmniej spróbować wyjść z domu. Realizować swoje pasje. Wiem, że wielu z nas wstydzi i boi się starać o orzeczenie, bo niektórzy pracodawcy zwalniają, kiedy widzą napad, albo nie stosują się do zasad orzeczenia. Ja do swoich pracodawców miałam szczęście – opowiada.
Pani Aleksandra szczęście miała też w chorobie, ale nie zawsze było i jest łatwo. – Były chwile załamania, nawet stany depresyjne. To był dół. Pomagał mi w tym mój partner i lekarze, jak i do partnera, tak i do lekarza trzeba mieć szczęście i zaufanie – twierdzi.
Przyznaje też, że trochę czasu jej zajęły poszukiwania właściwego neurologa: Były trudności i z diagnozą, i z dopasowaniem leku, ale i z podejściem do samej choroby. Mam wrażenie, że nie byłam poważnie traktowana jako pacjentka.
Trochę cierpliwości
W tej chorobie potrzebne są bowiem cierpliwość i wytrwałość. To często żmudna droga do diagnozy, potem długie próby wyboru leku i ustawienie odpowiedniego dawkowania. To wreszcie właściwa terapia. Coraz częściej udaje się jednak pacjenta wyleczyć.
– Za wyleczoną medycyna uznaje osobę, która przez pięć lat nie miała ani jednego napadu, a przez kolejne pięć nie brała leków – tłumaczy neurolog.
– Najważniejsze jest jednak indywidualne podejście do pacjenta. I na tym powinno polegać skuteczne leczenie – mówi. Czasami leczenie nie jest wdrażane w ogóle. – Uwzględniamy styl życia pacjenta, zainteresowania, sytuację życiową. Wpisać i dopasować się trzeba w kontekst życiowy chorego, nie tylko w to, co widzimy w wyniku badań. Próbujemy przewidywać, która droga jest najlepsza – zaznacza epileptolog.
A epileptolog potrzebny od zaraz
Takie postępowanie to jednak praktyka rzadka. W Polsce kolejne oraz szumnie zapowiadane reformy w neurologii upadają, tymczasem oddziały neurologiczne są rozdrobnione i przepełnione.
– Państwowa ochrona zdrowia nie działa. Jest to obszar kompletnie niezreformowany. System w głębokiej zapaści. Przez 30 lat pracy byłem świadkiem wielu reform, ale każda kolejna była tylko gorsza. Nie mam żadnych nadziei, że nowa coś zmieni – komentuje plany ministerstwa zdrowia na siec szpitali neurologicznych dr Zwoliński.
Słowa te potwierdza niejako prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, który nie tylko widzi potrzebę zmian w systemie leczenia neurologii jako takim, ale i nowego spojrzenia na epileptologię.
– Potrzeba większej liczby specjalistów, rozszerzenia świadczeń, nowych terapii i sprzętu – słyszymy.
Z kolei na forach dla pacjentów dla tzw. epirodziny największym zmartwieniem nie jest to, czy padnie diagnoza, tylko komu i czy w końcu uda się ją postawić. Czasami idzie więc o bylejakość.
– Neurologia jest źle zorganizowana. Epileptologia tragicznie. Nie kształci się epileptologów. Neurologia musi być rozbita na subdyscypliny. Neurolog, który zajmuje się np. udarami nie będzie dobrze leczył padaczki, bo do dziedzina zbyt skomplikowana – dodaje Zwoliński.
Według lekarza, obecnie największe wyzwania epileptologii to stworzenie ujednoliconej ścieżki leczenia dla wszystkich chorych i programy lekowe dla padaczek lekoopornych właśnie.
– Pierwsza grupa to rozwiązania systemowe. Należałoby zbudować wielospecjalistyczne zespoły dedykowane pacjentom padaczkowym. To powinni być dietetycy, genetycy czy neurochirurdzy, ale i neurofizjolodzy. Choćby w kontekście dowodów na źródła mutacji genetycznych w etiologii choroby – zauważa lekarz.
W Centrum leczenie jest oparte o innowacyjne systemy. Placówka wykorzystuje m.in. robot cybernetyczny wspierający leczenie od konsultacji, przez diagnozę po terapię, z uwzględnieniem załamania choroby.
– Nie uda się pomóc oczywiście wszystkim. Gorzej z opieką nad chorującym na padaczkę lekooporną – tłumaczy. To 25 proc. pacjentów . – Możemy zaleczyć chorobę – wyjaśnia. Ogromnym wyzwaniem są także padaczki wtórne. – Mówię to z wielkim smutkiem. To ciężkie uszkodzenia mózgu. Padaczka jest najczęściej objawem towarzyszącym, staramy się jednak wdrażać i próbować wszystkie dostępne metody – mówi lekarz.
Nie każdego jednak na komercyjne terapie i próby kuracji stać. Ministerstwo zdrowia daje zielone światło na reformę neurologii i poszerzenie świadczeń, m.in. o nowoczesne sposoby leczenia padaczki.
Wysokospecjalistyczny ośrodek leczenia chorób układu nerwowego mógłby powstać w Lublinie. – Musimy gonić świat i leczyć zwłaszcza padaczkę lekooporną. Nie da się tego zrobić w ramach publicznego leczenia bez dodatkowego finansowania – mówi prof. Rejdak. Centrum jest na etapie koncepcyjnym. Nad chorobami neurologicznymi pochylić mieliby się lekarze kilku specjalności. Placówka powstać ma jako część Szpitala Klinicznego nr 4. Otwarta byłaby dla pacjentów z całego kraju.
Szacuje się, że w każdym społeczeństwie na epilepsję choruje nawet do półtora procent osób. W Polsce z padaczką żyje od 300 do nawet 450 tys. pacjentów. Wielu nadal nie jest właściwie lub wcale zdiagnozowanych.
Polecany artykuł:
