- Spotkanie ma na celu wymianę doświadczeń w opiece nad dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni - mówi prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, Kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. - Będziemy wymieniać się doświadczeniami w leczeniu i opiece nad pacjentami oraz trochę uczyć, pokazywać to, co my już osiągnęliśmy, bo jesteśmy liderami, jeżeli chodzi o ilość podań terapii genowej u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Liderami nie tylko w Polsce, ale również w Europie.
W spotkaniu uczestniczą lekarze m.in. z Chorwacji, Słowacji, Rumunii, Bułgarii czy Kazachstanu.
- Zmieniło się to, że mamy dostępny przesiew noworodkowy w kierunku rozpoznawania rdzeniowego zaniku mięśni. Każdy noworodek w tej chwili już w Polsce jest badany w kierunku tego schorzenia. Wczesne rozpoznanie pozwala na wczesne wdrożenie leczenia i co pozwala w dużym stopniu na praktycznie późniejszy prawidłowy rozwój pacjentów. Niezwykle ważne dla dzieci - dodaje prof. Chrościńska-Krawczyk.
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie jest liderem w Europie w ilości podań terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni. Taką terapię podano już 53 pacjentom.
