Oluś walczy o zdrowie

i

Autor: Mateusz Kasiak, zdj. Naprzód Oluś/Facebook

Pierwszy uśmiech już był. Czas na pierwszy krok. Oluś walczy o zdrowie. Potrzebna kosztowna operacja

2022-06-15 16:34

Aleksander Mańko z Lublina ma dopiero rok, a za sobą już dziesiątki wizyt lekarskich i specjalistycznych badań. Chłopiec urodził się z szeregiem wad rozwojowych kręgosłupa. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana operacja za 300 tysięcy złotych. Rodzice organizują zbiórkę, bo zabieg nie ma szans na refundację NFZ.

Agenezja kości krzyżowej, skrócenie odcinka lędźwiowego kręgosłupa, nieprawidłowo zlokalizowany końcowy odcinek rdzenia kręgowego, wrodzone zwichnięcie obu stawów biodrowych, stopy końsko-szpotawe. Mowa o zespole regresji kaudalnej, z którym mierzy się chłopiec.

Brzmi skomplikowanie, ale można opisać prosto: Dziecko nie chodzi i nie będzie chodziło, co więcej z biegiem czasu pojawiać mogą się kolejne problemy. To m.in. wady układu pokarmowego, kłopoty z oddychaniem czy wady serca.

- Naszego syna czekać będzie wózek inwalidzki - mówi nam Natalia Słomka, mama Olusia.

Nadzieje dały rodzicom jednak konsultacje u dra Davida Feldmana w Paley European Institute w Warszawie. Okazało się, że chłopiec może być operowany amerykańskiego specjalistę. - Zabieg będzie obejmował jedno kolanko i dwie stopy. To szansa na sprawność – wierzy pani Natalia.

Wcześniejsze próby ratunku nie powiodły się, a rodzice o wadach dowiedzieli się tuż po porodzie. - Wszystkie badania w czasie ciąży wskazywały, że jest zdrowy. Oluś jest wcześniakiem, urodził się w 34. tygodniu i dopiero po porodzie okazało się, że jest chory – opisuje kobieta.

Rodzice nie składają broni. Udało im się już zarezerwować i opłacić termin zabiegu. - To 20 proc. kwoty kosztorysu, która była niezbędna do ustalenia daty operacji - tłumaczą. Tę wstępnie wyznaczono na 12 września w Warszawskim Szpitalu Medicover. Głównym operatorem będzie dr Feldman.

Cała kwota to jednak aż 300 tys. złotych. Zbiórkę wesprzeć można na stronie „By pierwsze kroki nie były tylko marzeniem”. Do tej pory pory licznik przekroczył 40 tys. złotych.

Wszystko to jednak kropla w morzu potrzeb. Dziecko wymaga bowiem stałej opieki specjalistów. Potrzebuje m.in. rehabilitanta czy neurologopedy. Wszystkie wizyty są prywatne. - Rehabilitacja potrzebna jest cztery razy w tygodniu. Z powodów urologicznych jest też pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka - wymienia Słomka.

Szczegóły choroby dziecka dostępne są na profilu „Naprzód Oluś”. Pomóc dziecku można też na grupie „Olusiowe licytacje".