- Chorych w Polsce jest około 2000, z czego prawie 70% z nich to dzieci – dodaje Kamila Ćwik. - Dlatego też w ubiegłym roku w naszym szpitalu powstał ośrodek leczenia mukowiscydozy przy Klinice Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej, a w tym roku, w styczniu, został on wpisany na listę ośrodków leczenia mukowiscydozy Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. To pozwala oferować w naszym ośrodku kompleksową opiekę lekarską, fizjoterapeutyczną, psychologiczną, a także dodatkowe konsultacje w ramach wszystkich form wsparcia, zarówno ambulatoryjnej, leczenia jednego dnia oraz pobytów stacjonarnych w szpitalu. Pacjenci mają możliwość również nowoczesnych terapii w ramach programów lekowych.
- Ośrodek razem z panią doktor Górnicką wstępnie otwieraliśmy w granicach 1996-1997 roku, ale on był niesformalizowany - mówi profesor Andrzej Emeryk, wieloletni kierownik Kliniki Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej. - Z różnych względów tak się stało, ale teraz od niedługiego czasu ten ośrodek jest już na liście ośrodków wiodących w Polsce do leczenia mukowiscydozy. To jest choroba uwarunkowana genetycznie, choroba przewlekła, w świetle dzisiejszej wiedzy nieuleczalna, aczkolwiek postęp w ostatnich 10 latach jest tak duży, że można mówić o tzw. częściowym wyleczeniu tej choroby. Polega na tym, że istnieje w organizmie chorych zdefektowany gen, który doprowadza do dysfunkcji wielu organówi narządów, które mają w sobie komórki produkujące śluz, czyli głównie objawy chorobowe będą dotyczyły dróg oddechowych, oskrzeli, płuc, przewodu pokarmowego, trzustki, wątroby, ale też i innych narządów, może w mniejszym stopniu, które decydują o jakości życia i o czasie przeżycia pacjenta.
- Do leczenia tej choroby potrzebne są duże zespoły terapeutyczne i to jest jeden z problemów nie tylko pacjentów, ale też NFZ-u. Pacjent powinien mieć pulmonologa, gastrologa, endokrynologa, laryngologa, psychologa, fizjoterapeutę i często psychologa. To wszystko razem, dopiero taka grupa specjalistów warunkuje prawdziwą opiekę nad pacjentem. Trzeba zaznaczyć, że obraz chorych na mukowiscydozę w ostatnich 20 latach dramatycznie się zmienił, od pacjenta przyłóżkowego permanentnie z tlenem, z inhalacjami wielokrotnymi na dobę, do pacjenta, który może uczestniczyć prawie normalnie w codziennym życiu łącznie ze szkołą. Oczywiście są różne ograniczenia, związane z chorobą. Niemniej dzisiejsze dzieci mają trochę lżej niż te 20czy 30 lat temu. W Polsce od 2009 roku wszystkie noworodki mają wykonywane badania przesiewowe, które pozwalają wykryć choroby bardzo wcześnie i rozpocząć leczenie - mówi profesor Emeryk.
Aby wziąć udział w biciu rekordu wystarczy przyjść 24 lipca o godzinie 13 do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego przy ulicy prof. Antoniego Gębali. Mile widziane będą własne skakanki, jednak można przyjść bez. Akcja jest organizowana przez oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku.
Zobacz także naszą galerię zdjęć: Te autobusy kursowały po ulicach Lublina w XX wieku! ZOBACZ archiwalne zdjęcia
